后来在阿荔的感化下，终于愿意踏出第一步
编辑： chenjujun 2018-14-04
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因为生活起居都要人帮忙，丈夫上班时，就有帮佣帮忙，身体也越来越弱，甚至连动手指接电话也觉得困难，所以在写书打字时非常吃力，左手完全使不出力，一个不小心轻轻碰撞，就会整个人倒下去，所以推轮椅的人也要非常熟悉，否则任何碰撞或震动，都会令她疼痛不已。“医生说，我现在全身的力气只剩下常人的一分，所以连吞咽肌肉也退化，吃喝随时都会噎到。试过两次吃东西时差一点咽死。也试过肺感染而差点送命，但是眼泪一直在流，很难过，因为觉得还有很多事情未完成，最后还是撑了过来!”
先天性肌肉萎缩症至今还是一种不能根治的疾病，医生现在能为阿荔做的不多，只是在观察及改善她的情况，如因为萎缩而导致脊椎侧弯，现在她每天都穿着脊椎强化衣，一起床就穿，直至晚上躺在床上脱下时才是最舒服的时候，但没有穿就完全不能坐直身子，所以对它是又爱又恨。在这32年里，她也遇见很多与她相同命运的人，印象最深刻的是一名15岁男孩，因为这个病而与世隔绝，没有出过家门，自我封闭。
后来在阿荔的感化下，终于愿意踏出第一步，跟她参加一个圣诞派对。“我永远记得他在派对上给了一个微笑，给我很大的鼓励，但两年后他就离世了，我很难过，但也更感恩自己很幸运，至今还活着，所以我希望自己能够发光发热，为这些来不及长大的朋友做更多事情。
珍惜当下每个人都会说，但有谁知道当中的真正意义?做好随时离开的准备，不是消极的等待离开的那一刻，就是最好的珍惜当下。”面对日益衰弱的身体，连签名也是一个有难度的动作，但阿荔却说，她要趁着还有能力的时候就尽情的签，珍惜每一个可以可以用自己的手签下的名字